انتظار چندین ماهه بیماران ام‌پی‌اس برای دریافت داروی حیاتی

سمیه جاهدعطائیان: بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس یا ««موکوپلی ساکاریدوز» که هر هفته به آنزیم‌درمانی نیازمند هستند، چند روز گذشته در اعتراض به عدم توزیع و تأمین دارو و توقف در مصرف منظم دارو مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار دیدار با مسئولان شدند. آنها اگرچه به دیدار با هیچ یک از مسئولان و حتی نماینده‌ای از سوی وزارت بهداشت موفق نشدند اما وعده‌ای مبنی بر ترخیص هر چه سریع‌تر داروی بیماران از گمرک دریافت کردند. «فایزه وطن‌خواه» عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام‌پی‌اس که فرزند 13ساله مبتلا به بیماری مزبور دارد به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس باید هر هفته به صورت منظم آنزیم‌درمانی شوند و این آنزیم‌درمانی هفتگی برای آنها بسیار حیاتی است. اما متأسفانه از چند هفته گذشته، داروی بیماران توزیع نشده است».

تأمین داروی بیماران ام‌پی‌اس بودجه می‌خواهد

او با اشاره به نگرانی فراوان خانواده‌ها از تأخیر در تأمین دارو ادامه می‌دهد: «تأمین داروی مورد نیاز بیماران ام‌پی‌اس در سال‌های گذشته نیز با شروع ماه ژانویه به دلیل اوج مشکلات ارزی و ذخیره‌ای مشاهده می‌شود اما امسال بیشتر از یک ماه و از ماه آبان است که بیماران مبتلا آنزیم و داروی همیشگی را دریافت نمی‌کنند. از طریق انجمن و با پیگیری خانواده‌ها اعلام کردند که بودجه کافی برای تأمین دارو وجود ندارد. با اصرار و پیگیری بیشتر اعلام کردند که بانک مرکزی بودجه مربوطه را تخصیص نداده است و در آخرین پیگیری‌ها مشخص شد که داروی مورد نیاز از طریق شرکت مربوطه وارد کشور شده است اما حساب شرکت به دلیل بدهکاری دارویی به بانک، بلوکه شده و در نتیجه دارو از گمرک نیز ترخیص نشده است». «وطن‌خواه» عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام‌پی‌اس با انتقاد از سهل‌انگاری‌های به وجود آمده در توزیع داروی حیاتی بیماران یادآور می‌شود؛ «بیماران و خانواده‌ها از چند ماه گذشته پیگیر مطالبه‌مان برای دارو بودیم تا کار به تجمع مقابل وزارتخانه نرسد اما هر بار هم پاسخ بی‌نتیجه‌ای دریافت می‌کردیم. این بار خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس دارند نگران پیشرفت بیماری فرزندشان هستند و نمی‌خواهند شاهد رنج بیش از پیش فرزندشان در برابر بیماری سخت و دردهای آن باشند».

جان بیماران ام‌پی‌اس با توزیع نامنظم دارو در خطر است

تأخیر در آنزیم‌درمانی بیماران را با مشکلات جبران‌ناپذیر و خطرناکی روبه‌رو خواهد کرد؛ «توزیع نامنظم و تأخیر در مصرف دارو مشکلات تنفسی بیماران را افزایش داده و سیستم ایمنی آنها را نسبت به گذشته، ضعیف می‌سازد. بدن‌درد‌های شدید، کمر و پا درد، بی‌حسی عضلانی و بسیاری از مشکلات دیگر در انتظار بیمارانی است که آنزیم‌درمانی‌شان متوقف شده است». به گفته این فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه در حال حاضر اسامی و پرونده 535 بیمار در انجمن حمایت از بیماران ام‌پی‌اس ثبت شده و این تعداد با فوت 22 نفر از آنها به 513 نفر رسیده است. بدون شک این آمار بسیار بیشتر است چراکه خانواده‌های زیادی به دلیل نبود امکان اطلاع‌رسانی صحیح و منظم، از نوع بیماری و مشکلات اصلی فرزندشان مطلع نیستند. «وطن‌خواه» عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران ام‌پی‌اس با اعلام مشکلات بی‌شمار بیماران یادآور می‌شود؛ «مشکلات اسکلتی، کوتاه‌قامتی، مشکلات ریوی، کلیوی، قلبی، تنفسی، کبدی و... در بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس وجود دارد. این بیماری به گونه‌ای پیش می‌رود که تمام اندام‌های حیاتی را درگیر می‌کند. توزیع نامنظم دارو هم از همین جهت نگران‌کننده است که مشکلات بیماران و خانواده‌ها را چندین برابر می‌کند. خانواده‌ها هر ماه نگران تأخیر در تأمین دارو هستند و علاوه بر مشکلات بیماری فرزندشان، فشارهای روحی و روانی زیادی را تحمل می‌کنند. خانواده‌هایی که فرزندان زیر دو سال و مبتلا به ام‌پی‌اس دارند نیز در صورت پیوند، با کمیابی یا هزینه‌های سرسام‌آور داروهای عوارض پیوند دست و پنجه نرم کرده و مشکلات فراوانی دارند. داروهای بعد از پیوند که برای کاهش یا پیشگیری از عوارض تجویز می‌شود، تحت پوشش بیمه نبوده و هزینه‌های غیر قابل پیش‌بینی و مضاعفی دارند.

بیماران ام‌پی‌اس در روستاها امکاناتی ندارند

به گزارش شرق، «موکوپلی ساکاریدوز» نوعی بیماری ژنتیکی- متابولیکی است که هیچ‌گونه درمان قطعی برای آن وجود ندارد؛ اما اگر در ابتدای بروز علائم به‌درستی تشخیص داده شود، می‌توان درمان را طولانی کرده و از بروز بسیاری از علائم شدیدتر جلوگیری کرد. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها به صورت فامیلی است، فراوانی بیشتری دارد. در‌حال‌حاضر بیش از600 بیمار قطعی مبتلا به بیماری MPS در کشور شناسایی شده و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی در روستاها، تعداد بیماران در کشور بیش از هزار‌و 500 نفر است که یا بیماری فرزندان را مخفی می‌کنند و در مرحله انکار بیماری هستند یا شناخت دقیقی درباره آن ندارند. آمار ابتلا به بیماری MPS در شهر مشهد، خراسان شمالی، رشت و همچنین در جنوب کشور بسیار بالاتر از شهرهای دیگر برآورد شده است. نبود امکانات کافی در شهرستان‌ها به ‌ویژه روستاها، دسترسی به امکانات را بسیار دشوار کرده است. بسیاری از بیماران در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند و از نظر معیشتی در تنگنا بوده و نمی‌توانند هزینه‌های درمان را تأمین کنند. انجمن ام‌پی‌اس یا خانواده‌های حامی و توانمند، از طریق ارتباط با تعدادی از داروخانه‌های فعال در روستاها و مناطق محروم درصدی از هزینه پوشک بیماران و داروهای مکمل را به صورت ماهانه تقبل می‌کنند. تعدادی از خانواده‌ها نیز دو فرزند بیمار دارند و به‌سختی توان تأمین هزینه‌ها امکان‌پذیر است که در این صورت انجمن برای چگونگی حمایت و کمک از این خانواده‌ها تصمیم‌گیری می‌کند. چنانچه نمونه‌هایی از این خانواده‌ها نیز در مناطق محروم بسیار زیاد است.

کاهش عمر بیمارانی که به صورت نامنظم آنزیم می‌گیرند

«سارا نوری» مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران نیز در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» اعلام کرده بود که بازه سنی بسیاری از بیماران مبتلا به‌ ام‌پی‌اس، ۲۰ تا ۲۲ سال در ایران است؛ «متأسفانه وقتی دارو به این بچه‌ها نرسد، یا روند توزیع و تزریق دارو نامنظم باشد، قلب و ریه درگیری بیشتری پیدا کرده و تنفس برای بچه‌های مبتلا به‌ ام‌پی‌اس سخت‌تر می‌شود. چنانچه آنزیم به شکل منظم به دستشان نرسد، واکنش‌هایی در بدن ایجاد شده و زمینه‌ساز مشکلات زیادی می‌شود و صددرصد بر کاهش عمر بیماران اثر دارد؛ به‌ طوری‌ که طول عمر نوع شدید بین چهار تا پنج سال، نوع متوسط ۱۱ تا ۱۲ سال و نوع خفیف بین ۲۸ تا ۳۰ سال است». او علت دشوار‌بودن تشخیص بیماری ام‌پی‌اس را نبود آگاهی میان پزشکان و خانواده‌ها می‌داند و «آشنانبودن پزشکان با بیماری ام‌پی‌اس» را مهم‌ترین علت عنوان کرده و ادامه می‌دهد: «هم خانواده‌ها با این بیماری آشنا نیستند و هم پزشکان اطلاعات سطحی دارند. علاوه بر اینکه انجمن اطلاع‌رسانی‌هایی در بستر بیمارستان، خانه‌های سلامت و... انجام می‌دهد اما شناخت کافی درباره آن وجود ندارد. مهم‌تر اینکه در بیماران تیپ 3 چون از سن هفت‌سالگی به بعد مشکلات مغزی در کودک ایجاد شده و در نهایت به زمین‌گیرشدن کودک منجر می‌شود، به همین دلیل با بیماری «سی‌پی» اشتباه گرفته شده و پزشکان به اشتباه تشخیص را بر این بیماری می‌گذارند». بیماران ام‌پی‌اس در کنار تزریق دارو و آنزیم‌درمانی باید از نظر وضعیت قلب و ریه نیز به‌ صورت ماهانه بررسی شوند. بیماران مبتلا به دلیل خشکی مفاصل، هیدروسفاله‌شدن سر، کدورت قرنیه چشم و‌... نیاز به کاردرمانی و استفاده از دستگاه‌هایی دارند که تمام اینها هزینه‌بر است. در حال حاضر مراکز دولتی در راستای ارائه بسته‌های درمانی به بیمارانِ صعب‌العلاج، کار توانبخشی و کاردرمانی بیماران مبتلا به‌ ام‌پی‌اس را به صورت رایگان یا دریافت هزینه‌های ناچیز انجام می‌دهند اما به گفته خانواده‌ها، کیفیت ارائه خدمات در مراکز دولتی بسیار پایین بوده و نتایج اثربخشی به دنبال ندارند.