داروهای پیوند بیماران ام‌پی‌اس با کوله‌پشتی و چمدان به ایران می‌رسد
بچه‌های مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس یا (موکوپلوساکاریدوز) اگر در سن طلایی یعنی زیر دوسالگی پیوند شده، برای پیشگیری و درمان عوارض‌های متعدد پوستی یا گوارشی بعد از پیوند، دارو و بسته‌های حمایتی دریافت کنند، می‌توانند به آغوش خانواده برگردند و علائم بیماری را هم مشاهده نکنند اما متأسفانه درحال‌حاضر این بیماران با سختی و مشقت‌های زیادی دست و پنجه نرم کرده و دارو یا بسته‌ای برای حمایت آنها در زمان پیوند و پس از آن وجود ندارد و هزینه‌های هرکدام از این بیماران به بیش از 500 میلیون تومان می‌رسد. در این ارتباط با «مهدی رحیمی» مسئول اجرائی تیم پیوند انجمن ام‌پی‌اس ایران گفت‌وگویی انجام دادیم و محورهای این مصاحبه را در ادامه ارائه کردیم تا همراه با آشنایی با مشکلات روز‌افزون این بیماران، به شناخت هرچند مختصری در مورد بیماری ام‌پی‌اس و چالش‌های آنها کمک کنیم.
* دو نوع مشکل دارو برای بیماران ام‌پی‌اس وجود دارد؛ داروهای مربوط به قبل از پیوند که به برخی از تیپ‌های بیماری تعلق می‌گیرد مثل آمپول فوسکارنت، آلدروزان، ناگلازیم که صرفا جنبه کنترل‌کننده دارند و به مهار یا درمان بیماری کمکی نمی‌کنند. به خانواده‌ها نیز در این زمینه اطلاع‌رسانی شده و انتظاراتشان از این داروها تعدیل شده است.
* تمام پیگیری‌های ما از وزارت بهداشت برای این است که بچه‌های مبتلا به ام‌پی‌اس زیر دوسالگی پیوند شوند. نمونه‌های بی‌شماری در این زمینه وجود دارد که بچه‌هایی که بالای سه، چهار سال بوده و پیوند شدند، نتیجه درست و مطلوبی دریافت نکرده و درواقع زمان را از دست دادند. تمام توصیه ما به خانواده‌ها این است که عمل جراحی پیوند قبل از سه‌سالگی انجام شود.
*نتیجه پیوند به وضعیت دارو بستگی دارد. داروهایی که قبل از شیمی‌درمانی و عمل پیوند برای سرکوب‌کنندگی ایمنی بدن مورد استفاده قرار می‌گیرد و داروهای حیاتی بعد از پیوند که برای کاستن یا پیشگیری از عوارض احتمالی و خطرناک پیوند مورد نیاز است مثل «نئوپوژن» برای بالابردن سلول‌های سفید و گلبول قرمز، داروی «فوسکارنت»، «جاکاوی»، آمپول و قرص سلسپت، همگی به سختی پیدا می‌شوند. قرص ساده‌ای مثل «وریکونازول» اصلا در بازار موجود نیست و باید تعداد زیادی از داروخانه را بگردیم و در‌نهایت به اشخاصی زنگ بزنیم تا بتوانیم داروها را پیدا کنیم.
*لیست و اسامی بیمارانی که قرار است پیوند شوند در وزارتخانه بهداشت و درمان موجود است و زمانی که بیماران آماده پیوند می‌شوند، باید تمام امکانات برایشان مهیا باشد اما متأسفانه بعد از پیوند بچه‌ها با ضعف‌ها و کاستی‌های بی‌شماری روبه‌رو می‌شویم که جان کودک را به خطر می‌اندازد. بچه‌ها پس از پیوند دچار عوارض شدیدی می‌شوند که ما در انجمن مجبور هستیم روزها و ساعت‌ها برای پیداکردن یک آمپول «فوسکارنت» که قبلا با رقم هشت، 9 میلیونی خریداری می‌کردیم، الان برای بیماران بیش از 28 میلیون تومان هزینه کنیم. ضمن اینکه ممکن است این دارو اصلا با این هزینه‌های نجومی پیدا هم نشود؛ متأسفانه در حوزه دارو برای بیماران و کودکان پس از پیوند بازار افسارگسیخته‌ای وجود دارد که نظارتی هم بر آن نیست.
*کیسه‌های فتوفرز که برای عوارض پوستی و گوارشی کودکان استفاده می‌شود به یورو خریداری شده. با رقم‌های نجومی که روز به روز در حال افزایش است و خانواده‌ها هر روز متحمل هزینه و سختی‌های فراوانی برای تهیه این کیسه‌ها می‌شوند. درحال‌حاضر رقمی بیش از 230 یورو باید برای تهیه کیسه‌های فتوفرز پرداخت کنیم و حتی اگر یک بیمار برای 20-15 جلسه هم به این کیسه‌ها نیازمند باشد، باید مخارج را تمام و کمال بپردازد و از سوی بیمارستان و وزارت بهداشت حمایتی نمی‌شود. شرایط به گونه‌ای سخت شده است که حتی نمی‌توانیم دو کیسه فتوفرز برای بیمار نیازمندی تهیه کنیم، درحالی‌که در بیشتر مواقع میزان تجویز پزشکان بسیار زیاد است.
*پزشکان در بیمارستان برای کودکان پیوندشده یا قبل از پیوند داروها و نسخه‌های ایرانی می‌دهند اما توصیه می‌کنند که نمونه‌های خارجی‌اش تهیه شود. نمونه‌های خارجی که با رقم‌های سرسام‌آور تهیه شده و خانواده‌ها را با هزاران دغدغه و نسخه به دست رها می‌کنند. خانواده‌ای که کودکش در بیمارستان جلوی چشمش درد می‌کشد.
*مهم‌ترین مشکل بیماران و کودکانی که برای پیوند در بیمارستان بستری می‌شوند، معضل داروهای کمیاب و نایاب است. وقتی پیوند شروع می‌شود، عوارض ناخواسته سختی بچه‌ها و خانواده‌ها را صد‌چندان می‌کند. خانواده‌ها تصور می‌کنند که با انجام عمل پیوند همه مشکلات به پایان می‌رسد درحالی‌که سختی‌ها آغاز می‌شود. بسته‌هایی که وزارت بهداشت برای این کودکان ارائه می‌دهد برای نیازهای آنها کافی نیست. تمام داروهایی که در زمان بستری برای بچه‌ها مورد نیاز است باید توسط خانواده‌ها تهیه شود. هزینه‌ها به تفکیک سرسام‌آور و غیرقابل پیش‌بینی هستند.
* هزینه‌های مربوط به مشاوره‌های قبل از پیوند برای خانواده‌ها نیز در کنار سایر هزینه‌های دارویی بسیار سرسام‌آور است. هزینه ویزیت- مشاوره در زمینه قلب، دندان، ریه، مغز و ... همه سرسام آور هستند و بیش از 50 -60 میلیون تومان هزینه دارد. هزینه‌های مربوط به واردشدن کودک به پروسه پیوند هم هزینه‌های دیگری دارد که در صورت مواجه‌شدن با عوارض پوستی و گوارشی می‌تواند هزینه‌ها را به بیش از 700 -800 میلیون تومان نیز افزایش دهد.
*داروهای مربوط به پیشگیری از عوارض پیوند نیز هزینه‌های بسیار سنگینی دارند. هزینه‌های میلیاردی که خانواده‌ها را از پا درآورده است. به همین دلیل از وزارت بهداشت می‌خواهیم که وقتی در این زمینه آگاه است و می‌داند که چه هزینه‌های سرسام‌آوری متوجه خانواده‌های بیماران است و طبق اعلام قبلی وزارت بهداشت هزینه‌های چندین میلیاردی می‌خواهد، از بیماران و کودکان حمایت کرده و بسته‌های مورد نیاز و کافی برای حمایت آنها در نظر بگیرند. ما حتی توقع نداریم و نمی‌خواهیم که وزارت بهداشت و دولت هزینه‌ها را تقبل کند. دولت می‌تواند این هزینه‌ها را در قالب بسته‌های 200 میلیونی، 150 میلیونی، 300 میلیونی در نظر گرفته و به این واسطه نیازی نباشد تا برای تهیه داروها، ارز از کشور خارج کرده و داروها را به شیوه‌های غیرمعمول تهیه کنیم.
*ما به عنوان نماینده‌هایی از انجمن ام‌پی‌اس از وزارت بهداشت می‌خواهیم که با توجه به جلسات متعددی که با آنها داشتیم به سن طلایی بچه‌هایمان برای عمل پیوند توجه کرده و اجازه ندهند که محدودیت‌ها باعث به تأخیر افتادن عمل پیوند شود. سن طلایی بچه‌ها برای انجام عمل پیوند زیر دوسالگی است و اگر مثل زمان حاضر که تعداد کودکانِ قرارگرفته در صف پیوند بیش از 70 نفر است و به خاطر هزینه‌ها و نبود داروی مورد نیاز، عمل پیوندشان متوقف شده است، سن این بچه‌ها به پنج‌سالگی و شش‌سالگی در حال افزایش بوده و عمل پیوند بر روی آنها بی‌نتیجه خواهد بود.
*تمام تلاش ما این است که بچه‌ها در زیر دوسالگی پیوند شوند. راه دیگری جز پیوند برای بچه‌های ام‌پی‌اس وجود ندارد در حالی که ترس و نگرانی خانواد‌ها از کمیابی و نبود دارو یا گرانی‌ها باعث به تأخیر افتادن عمل پیوند یا انصراف خانواده از پیوند شده است. وزارت بهداشت در این حوزه دغدغه‌ای نداشته و معضلات را پیگیری نمی‌کند. در این زمینه تعدادی نمونه موفق از نتیجه نهایی پیوند هم وجود داشته اما متأسفانه با روالی که سازمان غذا و دارو در حوزه پیوند پیش گرفته، سن و سال بچه‌ها رو به افزایش است. پیوند در بعد از دو، سه سالگی جواب قطعی ندارد ضمن اینکه هزینه‌های درمان و پیشگیری از عوارض هم بسیار بسیار بیشتر است.
*عمده‌ترین دارویی که برای پیشگیری از عوارض ناگهانی و خطرناک بعد از پیوند مورد نیاز است، «فسکارنت» بوده که توسط افراد ناشناس، دلال و... از کشورهای دیگر با چمدان و یا کوله‌پشتی از مرزهای کشور وارد می‌شوند و جان بچه‌ها را در مواردی به خطر می‌اندازند. بعضی مواقع با دوندگی و سختی‌های فراوانی یک آمپول به مبلغ 25 میلیون تومان خریداری کردیم اما در بیمارستان شاهد بازبودن پلمب دارو یا شکسته‌بودن آن شدیم در حالی که دارو به سختی و با دوندگی‌های فراوانی تهیه شده است. نمونه دیگر یک ورق قرص «جاکاوی» است که سال گذشته معادل هفت، هشت میلون تومان برای آن هزینه کردیم و قیمتی که حالا دلالان برای آن می‌دهند بیش از 50 میلیون تومان است که البته برای خریداری یا پیداکردن این دارو با همین مبلغ هنگفت هم باید دو، سه هفته دوندگی کنیم.
*وقتی قرار است هزینه‌های این‌چنینی برای تهیه دارو بدهیم اگر بتوانیم آنها را از منابع مطمئن مثل وزارت بهداشت تهیه کنیم، جان بیمارانمان به خطر نمی‌افتد. نه اینکه مجبور باشیم داروهای چمدانی با منابع نامشخص تهیه کنیم. اما تا به امروز جواب روشن و درستی در این زمینه از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو دریافت نکردیم. در حالی که چندین جلسه هم با نماینده‌هایشان داشتیم و در مورد مشکلاتمان اطلاعات دقیقی ارائه کردیم.
*آزمایش‌هایی که برای اهداکنندگان پیوند انجام می‌شود هم رقمی معادل 35 میلیون تومان نیاز دارد. وزارت بهداشت می‌گوید که در این زمینه بسته‌هایی دارد اما وقتی به داروخانه و آزمایشگاه‌ها مراجعه می‌کنیم می‌گویند که نامه دارند اما مزایایی برای ارائه و حمایت ندارند. تمام وعده‌هایی که برای کارهای درمانی به بچه‌های ام‌پی‌اس در بیمارستان مفید یا مرکز طبی کودکان می‌دهند صرفا در حد نامه‌نگاری و قول‌هایی بوده که اگرچه روی آنها حساب کردیم اما در نهایت برنامه و حمایتی ندیدیم.
* تا قبل از پیوند این امکان وجود دارد که برای بیمار و کودک مبتلا به ام‌پی‌اس رقمی حدود 100- 150 میلیون تومان هزینه کنیم در حالی که تازه وارد پروسه ناشناس، غیرقابل پیش‌بینی و مهم‌تر از همه خطرساز پیوند می‌شویم؛ کمبود تخت بیمارستانی و اتاق آی‌سی‌یو یکی از همین موارد پیش‌بینی‌نشده است. با صراحت و مدرک اثبات می‌کنم که بیمار ما به دلیل نبود اتاق آی‌سی‌یو، درگیر مشکلات بعدی و جبران‌ناپذیری شده و در نهایت فوت کرده است.
*ما بیشتر از دو سال برای قانع‌کردن و رایزنی با مدیری در بدنه دولت و وزارت بهداشت دوندگی و تلاش می‌کنیم تا بتوانیم برای حمایت‌های دارویی بسته‌ای دریافت کنیم اما با گذشت دو سال، مدیر عوض شده و مسئولی روی کار می‌آید که حتی نام و نشان بیماری ام‌پی‌اس را هم نمی‌داند. نام بیماری را به اشتباه تلفظ می‌کنند و دوباره باید انرژی و زمان زیادی برای آگاه‌سازی مدیران صرف کنیم. این مسئله سخت‌ترین و هزینه‌بر‌ترین معضلی است که ما در بدنه سازمان غذا و دارو با آن مواجه می‌شویم.
*بسته‌های حمایتی اعلام‌شده توسط دولت که برای بیماران ام‌پی‌اس در نظر گرفته شده بسیار ناچیز است. بسته‌های 30 تا 60 میلیون تومانی کافی و جوابگو نیست. کودکان برای پیوند و قبل از پیوند هزینه‌های 300 میلیون تومانی به بالا دارند و اگر بچه درگیر عارضه پس از پیوند شود هزینه‌ها بسیار بسیار بیشتر می‌شود. وزارتخانه به ما قول مساعد برای پیگیری و حمایت می‌دهد در حالی که حمایتی در کار نیست و ما هر بار با مشکلات زیادی روبه‌رو هستیم. 95 درصد از خانواده‌هایی که بیمار و کودک مبتلا به ام‌پی‌اس دارند مشکلات اقتصادی فراوانی داشته و از نظر مالی و معیشتی در تنگنا قرار دارند.
* کارشناسان وزارت بهداشت به خوبی مطلع هستند که دو هزار خانواری که بیمار ام‌پی‌اس دارند از روستا و شهرهای دورافتاده کشور بوده و مشکلات بی‌شماری دارند. بسیاری از پزشکان هم در سرتاسر ایران با بیماری ام‌پی‌اس غریبه هستند و تجویز‌های اشتباهی دارند که جان بیماران را به خطر می‌اندازد. ما در حوزه بیماران ام‌پی‌اس مشکلات ریشه‌ای و زیادی داریم.
* مشکلات به اندازه‌ای ریشه‌ای است که به جرئت می‌توانیم بگوییم برای مبلغ دو میلیون تومان از تهیه یک نسخه از بچه‌ها هم سختی داریم. در اهواز برای تهیه یک نسخه پنج، شش میلیون تومانی ساعت‌های زیادی نمی‌دانستیم چه کنیم. حمایت وزارت بهداشت با وجود آگاه‌بودن از وضعیت بغرنج بچه‌ها، بسیار محدود و حمایت آشنایان، خیران هم به دنبال مشکلات اقتصادی و گرانی‌های اخیر بسیار کم شده است. تهیه هزینه 40 میلیون تومانی برای یک بسته قرص بسیار سنگین است آن هم برای خانواده‌ای که حتی کرایه اسنپ برای رسیدن به خانه‌اش را هم ندارد. تأمین این هزینه برای وزارت بهداشت دشواری خاصی ندارد اما خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه را ندارند.
* سال گذشته پنج، شش نفر از کودکان مبتلا به ام‌پی‌اس را از دست دادیم. دلایل فوت آنها را می‌توانیم به صورت مستند ارائه دهیم. تعدادی از بیماران داخل بیمارستان فوت شدند و تعدادی هم به دلیل کمبود دارو، سختی در تهیه دارو جانشان را از دست دادند. از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو می‌خواهیم که به داد بچه‌های ما برسند و اجازه ندهند که به دلیل کاستی‌ها، خانواده‌ها از پیوند بچه‌ها منصرف شوند.
* تا آنجا که می‌دانیم ارز دولتی برای این اقدام بود که بچه‌های ما در سن دوسالگی پیوند شوند اما این پروسه ارز دولتی آن‌قدر دست‌وپاگیر و سنگین شد که بیمار ما به صورت منظم نمی‌تواند این ارز را دریافت کند. نامه‌ای در این زمینه به وزارتخانه می‌دهیم که شش ماه بعد جوابش را می‌دهند. این شرایط اسفبار آن نتیجه مورد انتظار ما نبود و با بالاتررفتن سن و سال بچه‌ها امکان بهبودی‌شان با پیوند به زیر صفر رسیده و بی‌نتیجه است. اگر بچه‌ها قبل از دوسالگی پیوند نشوند، تمام اعضای بدنشان مثل دست، پا، سر، گوش حلق، ریه، کبد، طحالشان بزرگ می‌شود؛ بچه‌ها معلول حرکتی شدیدِ جسمی خواهند شد. هزینه‌های بعدی آن خیلی سنگین‌تر از هزینه‌ای است که قابل پیشگیری بود.
* با توجه به شرایط اقتصادی فعلی، به سختی می‌توانیم پنج میلیون تومان برای خریداری یک آمپول جمع کنیم. با این سختی‌ها به یک شماره شخصی، دلال و ناشناس زنگ می‌زنیم و برای تهیه یک آمپول پنج میلیون تومانی اصرار و حتی التماس می‌کنیم. از آن طرف هم دارو را نمی‌دهند و می‌گویند باید تمام چهار آمپول را تهیه کنید در حالی که ما فقط به یک آمپول نیاز داریم. بچه هم در اتاق آی‌سی‌یو و مراقبت‌های ویژه است و باید دارو را فوری برسانیم. برای به دست آوردن یک دارو باید با شماره‌های متعددی تماس بگیریم و دارو هر دست که می‌چرخد قیمت سرسام‌آور به خود گرفته و به دست ما می‌رسد. اگر قیمت دارویی سه میلیون تومان است، با رقم 28 به بالا به دست ما می‌رسد. این انصاف نیست؛ نمی‌دانیم که این معضلات دارویی تا کی و تا کجا ادامه خواهد داشت.