جشن روز جهانی بیماری های نادر (Feb 28)
تاریخ انتشار : 1403/12/11
به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر در روز جمعه مورخ 1403/12/10 انجمن حمایتی بیماران ام پی اس با اسپانسری استادیو ونداد و چند تن از پزشکان مراسم دورهمی برای بیماران ام پی اس و خانواده ایشان با اجرای گروه خیریه ترنم و حضور بازیگرانی چون جناب آقای سید علی صالحی و جناب آقای امید زندگانی در دهکده سبز زندگی باشگاه انقلاب تهران برگزار کرد.
۱۵ می (۲۵اردیبهشت )روز جهانی "ام پی اس"💜
تاریخ انتشار : 1402/03/12
نامگذاری این روز جهت حمایت از آنان و تلاش برای دسترسی به حقوق درمانی و دارویی و حقوق قانونی این بچه هاست. این روز برای انجمن بیماران"ام پی اس" ایران هم روز ویژه ایست و این روز را برای یادبود، اطلاع رسانی و آگاهی درباره MPS و و حمایت از این بیماری جشن می گیرند .
خانواده های بیماران "ام پی اس" از شما دوستان عزیز میخواهند امروز رسالت شما هم در جهت شناسایی این بیماری نادر و کم حمایت و تقریبا بی حمایت اطلاع رسانی باشد،
که بیماران "ام پی اس" بتوانند حق خودشان را بگیرند.
صدای بچه های بیمار "ام پی اس" باشیم تا بتوانند به اولین حق شان که درمان هست تا دیر نشده برسند.