داستان فاطمه

خرداد سال 91 و محمد امین برادر بزرگتر فاطمه در اوج بیماری بود و ما منتظر به دنیا اومدن تنها دخترخانواده بودیم . روزهای سختی رو می گذروندیم. وضعیت محمد امین هر روز بدتر می شد و ما سال ها بود که با مراجعه به پزشکان متعدد متوجه بیماری محمد امین نشدیم.محمد امین در خرداد ماه سال 91 در سن 19 سالگی از دنیا رفت و ما رو تنها گذاشت و 27 روز پس از فوت محمد امین خداوند فاطمه روبه ما داد. فاطمه چهارمین فرزند خانواده ما بود و خداوند اون رو بعد از یک جفت پسر دوقلو به ما داده بود. فاطمه شد عزیز دوردونه خونمون و مرحمی به غم از دست دادن محمد امین.

تا سن 4 یا 5 سالگی همه چیز خوب بود و فاطمه نمودار رشد جسمی خودش رو تا این سن به خوبی طی کرده به طوری که درکش خوب بود، مهد کودک میرفت، کارهای خودش رو مثل دستشویی رفتن ، غذا خوردن و ... رو انجام می داد  ولی موهای فاطمه زبر شده و تغییر رنگ داده بود و همچنین از نظر گفتاری مشکل داشت با بررسی بیشترمتوجه شدیم که فاطمه از نظر رفتاری و حالت چهره خیلی به برادرش محمد امین تشابه داره. لذا به پزشک غدد معرفی شدیم و با بررسی و آزمایشات متعدد دکتر غدد گفت که آزمایشات مشکلی را نشان نمی ده و ممکنه مشکل ژنتیکی باشه.

آزمایش دادیم و به آلمان ارسال شد.6 ماه بعد جوا ب آزمایش اومد نوشته شده بود :"موکوپلی ساکاریدوز" .

ما تا اون روز اسم این بیماری رو نشنیده بودیم .دکتر توضیح داد که این بیماری نوعی نقص آنزیم هست واین بار برای تشخیص نوع موکوپلی ساکاریدوز آزمایش دادیم به امید اینکه نوعی باشه که درمان داشته باشه . باز هم بعد از 6 ماه جواب آزمایش اومد و مشخص شد تیپ 3 این بیماری یا همون سنفیلیپو هست،  نوعی که به سیستم اعصاب مرکزی آسیب میزنه و باعث از دست رفتن توانایی ها به مرور زمان میشه. درهمون موقع ما به یاد محمد امین افتادیم که دقیقا همین روندی که دکتر توضیح داد رو طی کرده بود، به دکترگفتیم و ازما خواست که عکس محمد امین رو نشون بدیم، وقتی دکتر عکس مرحوم محمد امین  رو دید گفت که محمد امین هم مثل فاطمه مبتلا به بیماری ام پی اس نوع 3 بوده .

 ما که یک بچه مبتلا به این بیماری رو از نزدیک دیده بودیم واقعا وحشت کردیم ولی چاره ای جز پذیرش نداشتیم. در همون موقع کاردرمانی و گفتاردرمانی رو برای فاطمه شروع کردیم و همزمان در خصوص روش های درمانی که در خارج از کشور انجام میشد نیز اقدام کردیم، متاسفانه هیچ درمانی برای این بیماری وجود نداره و همه درمان ها در مرجله پژوهش و تحقیق هست. از طب سنتی ، ماساژ با انواع روغن ها  ،پیاده روی ، گردش در طول روز ، نگاه کردن فیلم ها و برنامه های مورد علاقه ش و... کمک گرفتیم تا بتونیم ازدردهای فاطمه کم کنیم.

فاطمه در ۲۲ مرداد ۱۴۰۰  مادرش رو از دست داد، مادری که پس از سال ها رنج نگهداری از دو فرزند بیمار، قلب مادرانه اش از تپش ایستاد و دعوت حق را لبیک گفت تا جای خالیش و زحمات بی بدلیلش برای ما از عمق وجود احساس بشه. و حالا من و برادرهاش ازش مراقبت می کنیم . به امید روزی که همه بیماری های صعب الاعلاج درمان بشن.