داستان سینا

پاییز سال 1395 بود و ما منتظر پایان ماه‌ها انتظار بودیم تا سینا کوچولو با آمدنش ، به دنیامون رنگ و بوی دیگه‌ای بده . همه چیز خیلی خوب داشت پیش میرفت تا اینکه در یکی از سونوگرافی‌های ماه هشتم دکتر گفت که رشد بچه به اندازه‌ی سن حاملگی نیست ، شکم بچه کوچکتر از اندازه‌ی طبیعی هست . در آن روزها کلی دعا کردیم و هرکاری که دکترها گفتند انجام دادیم و درنهایت بعد از دو هفته گفتند خدا رو شکر همه چی داره خوب پیش میره و من میتونم بچه‌ام رو در آغوش بگیرم.
در 26 آبان ماه سینای من به دنیا آمد و با خودش کلی عشق رو به زندگی ما آورد . همه چیز خوب و عالی بود و سینای من رشد وزنی خوبی داشت به طوریکه هر ماه یک کیلو وزن اضافه میکرد و تا یکسال تقریبا همه چیز نرمال بود . بعد از یک سال ، ما منتظر راه رفتن سینا بودیم ولی در این زمینه تاخیر داشت . بطوریکه در یک سال و هشت ماهگی تازه شروع به راه رفتن کرد . سینا همش مریض بود . سرماخوردگی ، اسهال و ...
یک بار که احساس کردم خیلی بی حاله و همش میخوابه ، سینا رو بردم دکتر و بستریش کردند و به سرطان خون مشکوک شدند . بعد از یک هفته بستری و کلی آزمایش ، گفتند که سینا یک کلیه نداره و پلی کیستیک هست . ما خیلی ناراحت بودیم و کلی نذر و نیاز و دعا کردیم ، حتی به اتفاق همسرم و سینا رفتیم زیارت امام رضا(ع) و ازش خواستیم سینای ما رو شفا بده . بعد از برگشتن از مشهد ما سینا رو پیش یک متخصص نفرولوژی بردیم و ایشون گفتند که سینا مشکوک به بیماری MPS هست و ما رو به پزشک غدد ارجاع دادند . داشتیم دیوانه میشدیم ، از بند بند بدن سینا عکس گرفتند و کلی آزمایش انجام دادند ولی تمام جواب‌ها منفی بود و ما امیدوار بودیم که سینای ما بالاخره به روند رشد طبیعی خودش میرسه و میتونه مثل همسن و سالانش بازی کنه .
تا اینکه من به خاطر حرف نزدن سینا تو سه سالگی ، پیش دکتر مغز اعصاب رفتم و همه چیز رو برای ایشون تعریف کردم برای سینا نوار مغز نوشت و دید امواج یادگیری سینا ثابت هستند به من گفت ما احتمال تشنج رو میدیم و با این دارو پیش بریم؟! و کلی آزمایش نوشت . تا جواب آزمایش بیاد چهار ماه طول کشید . من از روی نسخه آزمایش اسم MPS رو درآوردم و تو اینترنت در خصوص این بیماری سرچ کردم وقتی فهمیدم سینای من ممکنه با چه بیماری مواجه بشه چهار ماه تمام کار من گریه بود و نذر و نیاز که شاید اشتباه باشه . وقتی جواب آزمایش‌ها آمد همه چیز منفی بود در صورتی که سینا تمام علایم رو داشت و ما امیدوار بودیم که شاید تشخیص دکتر اشتباه باشه و سینا رو به پیشرفت قرار بگیره . دکتر گفت:" ممکنه آزمایش ژنتیک بیماری رو مشخص کنه ولی آزمایش ژنتیک هزینه‌اش زیاده و نمیخواد این همه هزینه کنی و فقط یه اسم رو بفهمی ، چون این بیماری هیچ درمانی نداره". ولی من هر چی میگفتم همش میگفت مال مریضیش هست ؛ آقای دکتر بچه‌ام دندون‌هاش به محض درآمدن پودر شدند... آقای دکتر سینا همش اسهاله ... نمیخوابه ... یکهو یه کلمه رو تکرار میکنه و...
تا اینکه به امید بهبودی و تشخیص درست ، سینا رو آوردیم بیمارستان مفید تهران . کلی اذیت شدیم ، یک سال هر ماه از اردبیل به تهران رفت‌وآمد میکردیم تا اینکه آقای دکتر تشخیص داد بچه‌ی من کم توان ذهنی هست.
اون موقع خیلی ناراحت بودم . چون سینای من کلی تشخیص گرفته بود که هیچ کدوم با علایم جور نبودند . و کلی دارو خورده بوده که هیچ کدوم نه تنها موثر نبودند چه بسا وضعیتش رو هم بدتر کرده بودند . به هرحال ما تصمیم گرفتیم آزمایش ژنتیک رو انجام بدیم . سینا دقیقا دیگه 4 ساله شده بود و ما هنوز نتونسته بودیم بفهمیم که بیماریش چی هست و همش دو به شک بودیم . دقیقا هشت ماه طول کشید تا جواب آمد . نتیجه‌ی آزمایش بیماری MPS بود و همه علایم بیماری رو تایید میکرد . و بعد از 4 سال سردرگمی بالاخره بیماری سینامون تایید شد.
متاسفانه این بچه ها روند ثابتی ندارند . سینا خطر رو احساس میکرد همه دستورها رو انجام میداد عاشق لباس فوتبال بود بطوریکه اصلا از تنش در نمی‌آورد . زمان رسیدن پدرش به خونه رو میدونست و همش منتظر بود و پدرش رو صدا میکرد و کلی با گوشی بازی میکرد . متاسفانه الان قدرت کلامش کاملا از بین رفته و اصلا دیگه به لباس فوتبال اهمیت نمیده حتی نسبت به گوشی کاملا بی توجه هست و آن رو پرت میکنه بعضی وقتا روی نوک پا راه میره و اگر مواظب نباشم یکهو میافته. الان دیگه نمیتونه نون رو به حالت خشک بخوره حتما باید اول خیس کنیم و اگر مراقب نباشیم ممکنه خفه بشه . بیشتر صبح ها با نق و گریه میگذره تا بعد ازظهر ببریم سه ساعت تو شهر با ماشین بچرخیم و خسته بشه . مواجه شدن با این شرایط سخت خیلی داغونمون میکنه .
با اینکه بیماری هر روز داره پیشروی میکنه ولی ما سعی میکنیم برای سینا حسابی وقت بزاریم و از بودن در کنارش نهایت استفاده رو بکنیم .
متاسفانه حتی بسیاری از پزشکان در خصوص این بیماری اطلاعات کافی ندارند و این خیلی خانواده‌ها رو اذیت میکنه . من بیشترین اطلاعات رو از مادران در گروه انجمن گرفتم و از راهنمایی و مشاروه‌های آن‌ها استفاده کردم .
ای کاش میشد همه افراد ، حتی اون زوج‌هایی که هیچ نسبت فامیلی با هم ندارند ، قبل از اینکه اقدام به ازدواج کنند تمام آزمایش‌های ژنتیک رو انجام بدن تا از به دنیا اومدن بچه‌های با بیماری‌ ژنتیکی جلوگیری بشه و ای کاش در تمام مراکز درمانی نسبت به این بیماری‌ها اطلاع‌رسانی بشه تا خانواده ها انقدر برای تشخیص سردرگم نباشند.
حالا سینا 7 سالشه و هنوز درمان قطعی برای بیماریش نیست . به امید روزی که درمانی برای این بیماری پیدا بشه و خانواده‌ها رو از درد و رنج بیماری بچه‌هاشون نجات بده . آمین